영화 ‘슈가’는 1형당뇨병과 관련한 문제를 한 개인의 투쟁이 아닌 우리 사회가 함께 고민하고 해결해야 할 과제로 확장한다. 1형당뇨병환우회 제공


1형당뇨병은 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않는 질환으로, 평생 인슐린 투여와 정밀한 혈당 관리가 필수다. 식단과 운동량 역시 섬세하게 조절해야 한다. 자칫하면 저혈당 쇼크로 생명이 위태로워질 수 있기 때문이다.
그럼에도 국내에서 1형당뇨병 환자에 대한 공적 지원은 오랫동안 사각지대에 머물러 있었다. 제도권 보호가 본격화된 것은 2010년대 후반에 이르러서였다. 연속혈당측정기(CGM 릴게임온라인 ) 센서 등 필수 의료기기에 건강보험 급여가 적용되기 시작했고, 이후 인슐린 펌프와 CGM 소모품 본인 부담률도 인하됐다. 지난해에는 ‘췌장장애’ 유형이 신설되면서 인슐린 분비 기능을 상실한 1형당뇨 환자가 장애 범주에 포함됐다. 제도 시행 이후 환자들은 장애 등록을 통해 더 폭넓은 복지 혜택을 받을 수 있게 된다.
김미영 한국1형당뇨병환 모바일바다이야기하는법 우회 대표는 이러한 변화의 중심에 선 인물이다. 2012년, 세 살배기 자녀가 1형당뇨병 진단을 받으면서 김 대표의 삶은 송두리째 바뀌었다. 아이의 온전한 삶을 위해 백방으로 뛰어다녔고, 결국 국외에서 연속혈당측정기를 들여오는 데 성공했다. 그러나 같은 병을 앓는 다른 아이들의 고통을 외면할 수 없었다. ‘내 아이’만이 아닌 ‘우리 아이들’을 위해 발 벗고 바다신2릴게임 나선 것이다.
하지만 돌아온 것은 격려나 감사가 아닌 고발이었다. 환자들의 고통을 제대로 살피지 못했던 법과 제도는 스스로를 돌아보기는커녕 ‘선의를 처벌’하는 데 더 열심이었다. 절망에 빠질 법도 했지만 김 대표는 벽 앞에서 새로운 길을 만들어내는 쪽을 택했다. 결과적으로 1형당뇨병 환자들의 치료 환경은 꾸준히 개선되고 있다.
황금성오락실 이처럼 희망의 증거가 된 김 대표의 삶을 담은 영화 ‘슈가’가 21일 개봉했다. 영화는 개인의 고통을 넘어 1형당뇨병 환자와 가족들이 마주해야 했던 냉혹한 현실과 뿌리 깊은 사회적 편견을 담담하면서도 진솔하게 그려낸다. 상황이 나아졌다고는 하나 1형당뇨병은 여전히 생활습관병으로 오해받거나 ‘자기 관리 부족의 결과’로 치부되는 경우가 적지 않다. 의 신천지릴게임 료·교육·돌봄 전반에 걸친 제도적 개선도 여전히 필요하다. 영화 ‘슈가’는 이러한 문제를 한 개인의 투쟁이 아닌 우리 사회가 함께 고민하고 해결해야 할 과제로 확장한다.
실제 이야기의 주인공인 김미영 대표는 “아이가 진단받았던 당시만 해도 1형당뇨병에 대한 사회적 관심이 거의 없었고 관리 환경도 열악했다”며 “우리의 이야기가 영화로 만들어졌다는 사실이 아직도 믿기지 않는다”고 말했다.
이어 “‘슈가’를 통해 1형당뇨병이 ‘자기 관리를 못해서 생기는 병’이라는 잘못된 인식이 사라지고 환자와 가족들이 더 당당하게 살아갈 수 있는 사회적 공감대가 확산되길 바란다”고 진심 어린 바람을 전했다.
윤은숙 기자 sugi@hani.co.kr